“L’assistenza di un paziente colpito da una malattia rara necessita di una rete diagnostica-terapeutica complessa e multidisciplinare; obiettivo che può essere raggiunto solo se viene definito il Piano regionale delle malattie rare” – così Flora Beneduce, consigliere regionale e componente della commissione sanità.  “A febbraio ho partecipato ai lavori del Forum sulle Malattie rare – aggiunge la consigliera – e in quella sede sono stati presi impegni per definire e approvare il Piano regionale delle malattie rare in tempi brevi”.   “In assenza di una programmazione non c’è alcuna possibilità di migliorare l’assistenza; i bisogni di chi soffre sono prioritari e solo definendo con chiarezza i percorsi assistenziali e fornendo indicazioni puntuali sull’organizzazione sanitaria è possibile dare una risposta terapeutica adeguata”. La Campania senza un Piano regionale non è in grado raccordarsi  con  iniziative scientifiche intraprese in ambito nazionale ed europeo – conclude la Beneduce – precludendo la possibilità di avviare un vero e proprio cambiamento nell’approccio e nella gestione di malattie ad alto grado di difficoltà”.